dr inż. Jolanta Borek Roczniak
Adiunkt w Katedrze Nauk o Państwie i Polityce Społecznej Wydziału Prawa i Administracji Uniwersytetu Radomskiego im. K. Pułaskiego; Dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Radomiu; mama dorosłej osoby ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną.
Wstęp
Funkcje i istota rodziny, która stanowi podstawową komórkę społeczną dowodzą jej kluczowej roli w procesie wychowania dziecka, jego rozwoju i kształtowaniu jakości życia. Czy i z jakim skutkiem rodzina poradzi sobie ze spoczywającymi nań w tym zakresie powinnościami zależy od wielu czynników związanych stricte zarówno z rodziną, jej członkami, jak i otoczeniem bliższym i dalszym (kulturowym, społecznym, gospodarczym, politycznym itd.).
Bywa, że na wspólnej drodze życia małżonków, czy współtworzących ognisko domowe partnerów, pojawiają się sytuacje niespodziewane. Zaskakując, zmieniają dotychczasowe życie wspólnoty, wprowadzają je na zupełnie nowe, dotychczas nieznane tory - mocno przy tym oddziałują na realizację pełnionych przez rodzinę funkcji. Przykładem takiej sytuacji jest pojawienie się w rodzinie dziecka w spektrum autyzmu. Zaskoczenie, szok, rozpacz, frustracja - kryzys emocjonalny i pytanie, dlaczego mnie to spotkało? To najczęstsze pierwsze emocje, które współtowarzyszą sytuacji; nieprzepracowane - bywa, że towarzyszą rodzicom przez całe życia. Jeśli jednak rodzice pokonają fazę pozornego przystosowania i wypracują postawy warunkujące przystosowanie o charakterze konstruktywnym, ofiarują swoim dzieciom i sobie jeden z najcenniejszych skarbów - szansę na dobre życie. I choć w początkowej fazie życia z dzieckiem w spektrum autyzmu wydaje się to bardzo trudne, to towarzysząca większości rodziców bezwarunkowa miłość i będąca jej pokłosiem ogromna determinacja dają siłę i wolę sukcesywnego osiągania owego celu.
Biorąc pod uwagę szeroki zakres skutków, jakie niesie za sobą spektrum autyzmu, uzasadnionym wydaje się stwierdzenie, iż jest on jednym z czynników negatywnie oddziałujących na bezpieczeństwo socjalne rodziny. Uwzględniając fakt rosnącej skali zjawiska, można też powiedzieć, że stanowi kwestię społeczną niwelowanie której jest integralnym elementem polityki społecznej państwa na którym spoczywa współodpowiedzialność za bezpieczeństwo socjalne obywateli.
Autyzm - skala zjawiska
Jak dowodzą dane zaczerpnięte ze statystyki publicznej, w Polsce w pierwszej dekadzie XXI wieku zdiagnozowanych dorosłych osób z autyzmem lub/i zespołem Aspergera było w strukturze tej zbiorowości znacznie mniej niż dzieci. Jeszcze w latach 80-tych XX wieku autyzm stwierdzano przeciętnie u jednego na 2 tys. dzieci; cztery dekady później (w latach 20-tych XXI w.) stwierdzano go już u jednego na 100 dzieci.
Wskazuje się, że w krajach Unii Europejskiej jest około 5 mln osób w spektrum autyzmu (0,6 proc. ogólnej liczby mieszkańców). W Polsce niepełnosprawność z tego powodu orzeka się dopiero od 2010 roku. Mimo tego jak wskazują dane Najwyższej Izby Kontroli pochodzące z informacji dotyczącej wsparcia osób z autyzmem i zespołem Aspergera w przygotowaniu do samodzielnego funkcjonowania „Blisko jedna piąta wszystkich niepełnosprawnych w wieku do lat 16, to właśnie osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera” .
Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika że:
w roku 2019 osób z rozpoznaniem autyzmu i zespołu Aspergera do 17 lat było w Polsce blisko 57 tys.,
w 2020 roku prawie 62,5 tys.,
a w 2021 roku już blisko 74 tys.
Dziś dzieci - jutro dorośli. Rokowania dotyczące samodzielnego integralnego życia osób w spektrum autyzmu bywają różne, a problemy będące rezultatem zaburzeń mogą dotyczyć każdego etapu życia zagrażając bezpieczeństwu socjalnemu zmagającej się z nimi osoby i jej środowiska rodzinnego.
Problemy rodzin wychowujących dzieci w spektrum autyzmu
O funkcjonowaniu rodziny dzieckiem niepełnosprawnym - w spektrum autyzmu decyduje szereg czynników. Zasadniczo można je sklasyfikować w trzech kategoriach:
niepełnosprawność dziecka - później dorosłego członka rodziny (przyczyna, moment powstania, zakres i głębokość oraz uciążliwość objawów),
rodzina: aspekty psychologiczne, wśród których rolę kluczową pełni postawa rodziców względem dziecka i relacje rodzinne; aspekty socjologiczne (dotyczące wielkości rodziny, jej struktury i pełnionych przez członków ról), cechy demograficzno-społeczne (tj. wiek rodziców, ich wykształcenie, status społeczny itp.) oraz czynniki ekonomiczne (określane przez aktywność zawodową członków, wielkość ich dochodów, finansowe i materialne warunki życia),
bliższe i dalsze środowisko życia dziecka/ osoby dorosłej w spektrum autyzmu (uwarunkowania kulturowo-społeczne, model polityki społecznej określający zakres i instrumentarium wsparcia dzieci/osób w spektrum autyzmu, determinowana zamożnością kraju wielkość nakładów ponoszonych na ten cel, organizacja systemu wsparcia, w tym edukacyjnego, zawodowego itp.).
Złożoność czynników określających sytuację rodziny, w strukturze której jest osoba w spektrum, wskazują że możliwości realizacji przypisanych rodzinie funkcji może być dla wielu rodzin wyzwaniem, w realizacji którego wymagać będą wsparcia zewnętrznego. Wsparcie owo jest w naszym kraju realizowane. Jego formuła, zakres i przyjęte instrumentarium określa funkcjonujący w naszym kraju model polityki społecznej na rzecz osób z niepełnosprawnością, w tym - spektrum autyzmu. Szeroki zakres wsparcia oferowany przez władze publiczne, a będący wyrazem przypisanej konstytucyjnie powinności wspierania osób zagrożonych wykluczeniem, bądź wykluczonych, jest sukcesywnie modyfikowany pod kątem wzrostu dostępności wsparcia i jego efektywności społeczno-ekonomicznej. Niezależnie jednak od oferowanego wsparcia, nie ma wątpliwości, że kluczową rolę w procesie wychowania i opieki nad dziećmi, a następnie dorosłymi osobami w spektrum autyzmu, pełni środowisko rodzinne.
Cztery fazy życia rodziny z dzieckiem w spektrum autyzmu
Narodziny dziecka są dla rodzica jednym z najpiękniejszych życiowych wydarzeń; jeśli jednak na świat przychodzi dziecko z niepełnosprawnością - stają się też jednym z najtrudniejszych doświadczeń życiowych (podobnie jak stwierdzenie u dziecka zaburzeń - spektrum autyzmu) . Wydarzeniom towarzyszą bardzo silne emocje rodzicielskie; zwykle przyjmują one formułę emocjonalnego wstrząsu, który tak naprawdę jest niezbędnym elementem na drodze prowadzącej do celu, jakim jest „pogodzenie się z zaistniałą sytuacją”. Ów proces „godzenia się” ma zindywidualizowany przebieg, i jak wskazują wyniki badań, przebiega czteroetapowo: od fazy szoku/wstrząsu emocjonalnego, przez kryzys emocjonalny, pozorne przystosowanie aż po przystosowanie o charakterze konstruktywnym .
Otrzymaniu informacji o tym, że dziecko borykać się będzie z problemami wynikającymi z tego, iż posiada zaburzenia mieszczące się w obszernej kategorii określanej mianem „spektrum autyzmu” towarzyszy zwykle szereg bardzo trudnych emocji, takich jak panika, przerażenie, rozpacz, bezradność, poczucie winy, załamanie, gniew, a nawet objawy psychosomatyczne ze strony układu pokarmowego, krążenia itp. Trudno się dziwić, ponieważ informacja taka oznacza zmianę sytuacji rodzinnej. Wraz z nią, przed każdym z członków rodziny pojawia się wyzwanie dotyczące zmierzenia się nie tylko z niepełnosprawnością bliskiej osoby i własnymi emocjami, ale też emocjami i postawami pozostałych członków, a także z całą paletą „szarości” reakcji środowiska otaczającego rodzinę (w przypadku którego, zachowania osób w spektrum autyzmu, odbiegające niejednokrotnie od społecznie akceptowalnych norm, budzą bardzo różne emocje i reakcje - często przykre dla bliskich). Każdy rodzic oczekujący przyjścia dziecka na świat ma określone marzenia, plany, oczekiwania. Bywa, że zaistnienie u dziecka niepełnosprawności, wiele z nich przekreśla oznaczając tym samym potrzebę ich weryfikacji. Niestety, rozbieżność określonych oczekiwań i zaistniałej rzeczywistości rodzi negatywne skutki . Pojawia się przygnębienie i poczucie życiowego zawodu (bywa klęski), pogłębiane niejednokrotnie przez brak profesjonalnego wsparcia psychologicznego i informacyjnego, a tym samym zagubienie i poczucie osamotnienia. Często na tym etapie trwałość rodziny jako środowiska wychowawczego i związku dwojga ludzi staje pod znakiem zapytania. Zagrożenie tej trwałości oznacza tym samym zagrożenie dla podjęcia przez rodzinę świadomej odpowiedzialności za opiekę, wychowanie i wspieranie dziecka na drodze do osiągania samodzielności życiowej stosownie do potencjalnych, jednostkowych możliwości dziecka w spektrum autyzmu.
Choć „czas leczy rany”, to jego upływ w perspektywie oczekiwanych zmian na lepsze bywa bardzo powolny. Co prawda z upływem czasu rozpacz i bezradność powoli ustępują; niestety w ich miejsce pojawiają się inne niekonstruktywne emocje, takie jak poczucie winy, brak wiary w poprawę sytuacji i determinowana tymi przekonaniami pesymistyczna wizja przyszłości. Bywa, że pojawia się też wrogość względem innych ludzi (będąca często rezultatem poczucia niesprawiedliwości losu – dlaczego moje dziecko ma problemy, a jego/jej jest zdrowe?) czy instytucji, które nie są w stanie udzielić pomocy i wsparcia w formie i zakresie oczekiwanym przez rodziców. Często matki, szukając schronienia przed wszechogarniającą bezradnością uciekają w paternalizm/ nadopiekuńczość; która niestety nie zawsze jest wyrazem miłości i oddania. Bywa niestety, że jest mechanizmem kompensującym brak akceptacji i wrogość względem dziecka. Zwykle też, jeśli zachodzi potrzeba rezygnacji z pracy, robią to matki. Rezygnacja z pracy oznacza zwykle pogorszenie sytuacji finansowej i bezpieczeństwa socjalnego rodziny. Zbytnie zaangażowanie mam w opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem może skutkować zaniedbaniem i zaburzeniami relacji z innymi członkami rodziny, dziećmi czy mężem . Niejednokrotnie, to poczucie „odsunięcia” jest wskazywane przez ojców jako powód nie włączania się w proces opiekuńczo- wychowawczy. W rzeczywistości, jego przyczyną są też problemy z akceptacją sytuacji, a tym samym czerpaniem radości z ojcostwa, potęgowane stereotypowym podejściem do niepełnosprawności i odczuwanym w jego skutek tzw. wstydem społecznym. W rezultacie, bardzo często, ojcowie izolują się uciekając w pracę. Bywa niestety, że już na tym etapie zwalniają się z większości obowiązków i opuszczają rodzinę, co w perspektywie doświadczeń życiowych matek i ich niepełnosprawnych dzieci jest bardzo przykrym, ale może nie najtrudniejszym doświadczeniem. Czasem gorszym w skutkach, zarówno dla przyszłości dziecka, jak i opiekującej się nim matki, bywa pozostanie ojca w rodzinie z obawy o społeczny osąd, przy jednoczesnym „odtrąceniu” emocjonalno-uczuciowym dziecka, a bywa i jego matki. Jeśli bowiem pozostający, ale „nieobecny” w rodzinie ojciec nie podejmie pracy nad zmianą swojej postawy, to zarówno dziecko, matka, pozostali członkowie rodziny, w tym ów ojciec, tkwić będą przez całe życie w sieci wzajemnych pretensji i pozorów, pogrążając wzajemnie siebie, szanse na dobre życie rodzinne i względną niezależność życiową niepełnosprawnego dziecka.
Kolejny etap na drodze przystawania rodziny do życia z dzieckiem w spektrum autyzmu rozpoczyna się wtedy, kiedy emocje nieco słabną. Wyłania się wówczas potrzeba przystosowania do zaistniałej sytuacji; niestety na tym etapie akceptacja zaistniałej sytuacji jest najczęściej tylko pozorna. Świadczą o tym np. stosowane przez rodziców strategie obronne, istotą których jest negowanie rzeczywistości (tj. niepełnosprawności dziecka), poszukiwanie winnych zaistniałej sytuacji (bywa, że jeden z rodziców obwinia drugiego) czy też kwestionowanie postawionej diagnozy. W rezultacie bywa, że czas który można wykorzystać na opiekę i konstruktywne wspieranie dziecka w rozwoju zostaje zmarnotrawiony na poszukiwanie „cudu”, którym w rzeczywistości jest pokochanie i akceptacja dziecka takim, jakim jest. Zdarza się niestety (w szczególności przy głębokich zaburzeniach), że obezwładniająca rodziców bezradność i żal są tak silne, iż dochodzą do wniosku, że dziecku nic już nie pomoże. Zdarza się, że rodzice pozostają w fazie pozornej akceptacji latami, bywa, że i przez całe życie. Jeśli z jakichś powodów rodzice nie przebrną przez ten etap, to oznacza, że nie podnoszą „szlabanu” za którym jawi się lepsza - dla nich, ich dziecka i całej rodziny - rzeczywistość, w której tak naturalnie w życiu, jak w cyklu przyrody, słońce przegania się z naprzemiennie z chmurami.
Z pełnym przekonaniem można bowiem powiedzieć, że przekroczenie granicy „pozorowanej akceptacji” jest jednym z najważniejszych, a zarazem najszczęśliwszych momentów w życiu niepełnosprawnego dziecka i jego rodziny . Zwykle jest to bowiem początek niełatwej ale i niezwykłej podróży, istotą której jest dobre życie rodzinne i konstruktywne wspieranie rozwoju dziecka w spektrum autyzmu, a celem możliwa do osiągnięcia życiowa niezależność dziś dziecka, jutro dorosłego członka rodziny i społeczeństwa. Przekroczenie granicy otwiera rodziców na godzenie z sytuacją, potrzebę jej jej zrozumienia i akceptacji, podejmowanie konstruktywnych działań opiekuńczych, rehabilitacyjnych i wspierających. To również czas oswajania się ze społeczną percepcją dziecka i rodziny. Pojawiająca się wiara, że mądra miłość istotą której jest wsparcie nie ograniczające rozwoju dziecka, że zaangażowanie czasu i środków w zakresie i sposobie adekwatnym do warunkowanych jego niepełnosprawnością potrzeb, uczyni dziecko samodzielnym na miarę jego możliwości; że miłość, radość, aktywność, uczestnictwo, dobre życie - będą JEGO udziałem daje siły do działania. Takie są pragnienia rodziców….. Spektrum autyzmu, niestety, nie jedno ma oblicze - co uzasadnia konieczność zindywidualizowanego i pragmatycznego podejścia do oczekiwań i sposobów działania. Przy lekkich odstępstwach od normy, wskazane cele są niemal na wyciągnięcie ręki, jeśli jednak głębokość zaburzeń jest znaczna, albo głęboka rokowania bywają gorsze. Pomimo trudu i zaangażowania, rodzice mają świadomość tego, ze ich dziecko do końca życia może być zależne od wsparcia innych ludzi. W kontekście tej świadomości teraźniejszość przestaje być największym problemem rodziców; na czoło wysuwa się bowiem troska o jego przyszłość. Pojawiają się pytania i obawy dotyczące wszystkich etapów życia dziecka, pojawia się lęk o jego przyszłość kiedy zabraknie już sił na opiekę, kiedy nas już nie będzie… To trudne wyzwania i łatwiej je dzielić na dwoje; niestety stosunkowo często dźwiga jej jeden rodzic, najczęściej matka.
Ścieżka życia, którą „rysuje’ niepełnosprawność dziecka, wyścielana jest zwykle wieloma wyzwaniami. W zależności od momentu pojawienia się u dziecka niepełnosprawności, jej przyczyny, głębokości i dolegliwości objawów dotyczą one, m.in.:
zapewnienia dziecku właściwej opieki i wsparcia w życiu codziennym;
jego leczenia i rehabilitacji;
wspierania uczestnictwa dziecka w życiu społecznym (rówieśniczym, sąsiedzkim, lokalnej społeczności, w procesach edukacji – przedszkole, szkoła, a następnie pracy, uczestnictwa w kulturze, sporcie itp.);
konfrontacji ze społecznymi stereotypami na temat niepełnosprawności i dotkniętych nią osób;
zapewnienia godnych, pod względem materialnym i finansowym, warunków życia;
odnalezienia siebie w nowej rzeczywistości (w kontekście realizacji na płaszczyźnie życia osobistego, rodzinnego, społecznego czy zawodowego);
wypracowania systemu rodzinnego podziału obowiązków i wsparcia (a tym samym stworzenia szans na względnie „normalne” , w kontekście danych warunków społeczno-kulturowych, życie rodzinne) itp.
Trzy linie życia rodziny z dzieckiem w spektrum autyzmu
Optymalne łączenie wyzwań stawianych przez specyfikę funkcjonalną dziecka (członka rodziny) w spektrum autyzmu z potrzebami (marzeniami, planami, celami itp.) pozostałych członków rodziny jest nie lada wyzwaniem. Odwołując się do tzw. trzech linii życiowych rodziców niepełnosprawnych dzieci niedobrym dla dziecka i rodziny rozwiązaniem funkcjonalnym jest linia pierwsza, która cechuje się odseparowaniem się rodziny od problemu, od innych rodzin i odrzuceniem dziecka w spektrum na margines życia rodzinnego (dziecko zostaje objęte płatną opieką lub trafia do stosownego ośrodka, a rodzina ogranicza chłodne i pozbawione serdeczności kontakty z dzieckiem do niezbędnego minimum). Pozytywne zaś, zarówno z punktu widzenia niepełnosprawnego dziecka, jak i jego rodziny, są modele określane mianem drugiej i trzeciej linii życia. Istotą linii drugiej jest postępujący proces akceptacji zaistniałej sytuacji prowadzący do i sukcesywnej normalizacji życia poprzez integrację potrzeb dziecka z wcześniejszymi planami życiowymi rodziny. Wskutek przewartościowania (trzecia linia), potrzeba zapewnienia specjalistycznych form opieki, terapii oraz rehabilitacji dziecka (a niejednokrotnie i pracy społecznej na rzecz zbiorowości osób niepełnosprawnych) trafia do grona kluczowych potrzeb rodzin; właściwie pojmowana i usytuowana nie zagraża realizacji innych potrzeb rodziny („..filarem nowo ukształtowanego systemu wartości staje się drugi człowiek; człowiek wyjątkowy, choć inny, człowiek który uczy nas, rodziców dzieci niepełnosprawnych że życie jest cudem, który dzięki naszym dzieciom przeżywamy pełniej”. ). Rodzice, którym udaje się przejść przez tzw. „trzecia linię życia” charakteryzują się zwykle bardzo silną determinacją przejawiającą się w działaniu na rzecz swoich dzieci. Bywa, że owa determinacja jest siłą napędową transformacji społeczno-kulturowych, dzięki którym wkraczamy na wyższe poziomy akceptacji i wsparcia osób w spektrum autyzmu.
Z życzeniami dobrego życia
Postawy rodziców względem swoich niepełnosprawnych dzieci różnią się. To z kolei rzutuje zarówno na trwałoś rodziny jak i jej wpływ na proces opiekuńczo-wychowawczy . Jeśli nie udaje się pokonać fazy pozornego przystosowania, rodzice zatrzymują się w tzw. pierwszej linii życia. Towarzyszące im poczucie społecznego wstydu skutkuje społeczną izolacją dziecka, a bywa również i rodziny. Odtrącając swoje niepełnosprawne dzieci, nie dostrzegają ich potencjału życiowego, nie podejmują lub rezygnują z działań o charakterze wspierającym-rehabilitacyjnym, zaniedbują podstawowe potrzeby dziecka. Bywa, że powierzają swoje dzieci pieczy instytucjonalnej. I trudno tu jednoznacznie ocenić, czy jest to „najgorszym” z rozwiązań; czy i na ile alternatywa taka jest lepszą lub gorszą względem pozostawania w dysfunkcyjnej rodzinie. Nie ulega jednak wątpliwości, że nie radzących sobie z problemami rodziców/opiekunów należy mocno wspierać w trudnej dla nich wędrówce ku normalizacji życia i życzyć im, aby dla siebie i swoich dzieci pokonali trudności.
Szczęśliwie większość rodziców przekracza granice pozornej akceptacji. Nie wszystkim jednak, z różnych względów, udaje się wypracować postawy pozytywnie oddziałujące na życie niepełnosprawnego dziecka. Bywa, że są nader paternalistyczni, chroniąc i opiekując się nadmiernie (w ramach rekompensaty za doznaną przez dziecko krzywdę, jaką stanowi brzemię niepełnosprawności) ograniczają dzieciom szanse usamodzielniania się i względnej życiowej niezależności. Bywa, że działają bardzo racjonalnie koncentrując się przede wszystkim na poszukiwaniu możliwości leczenia, rehabilitacji, wsparcia; zaniedbują przy tym budowanie relacji z dzieckiem, nie poświęcają mu czasu i uwagi, których dziecko tak bardzo potrzebuje. Bywa, że postawy rodziców są nieadekwatnie wymagające względem możliwości dziecka. Bywa też, że są bardzo przebojowi - angażując się aktywnie w sprawy społeczne na rzecz środowisk osób niepełnosprawnych uciekają poniekąd od indywidualnych problemów będących rezultatem niepełnosprawności dziecka („całkowite” oddanie się sprawom społecznym bywa ucieczką od osobistej traumy, potrzeby konfrontacji z rzeczywistością, na czym traci zarówno dziecko, jego rodzic i cała rodzina). Jeżeli jednak owej „przebojowej” postawie towarzyszy wewnętrzna spójność integrująca potrzeby dziecka, rodziny/środowiska, w tym owej aktywnej cząstki rodziny, to należy ją wspierać i umacniać. Warunkiem osiągnięcia tego celu jest akceptacja dziecka z jego ograniczeniami. Determinuje ona obiektywną ocenę możliwości dziecka, sprzyja oddaniu mu należnego miejsca w strukturze rodziny, otwiera ogromny potencjał naszych dobrych uczuć, emocji i działań.
Osiągnięcie takiego stanu, czego wszystkim rodzicom życzę, jest kluczem do dobrego, pełnego życia rodziny z dzieckiem w spektrum autyzmu (szerzej, dzieckiem z każdą niepełnosprawnością) oraz osiągnięcia przez dziecko względnie możliwej samodzielności życiowej, o której - w co, jako rodzic dorosłej osoby z niepełnosprawnością, nie wątpię - myślimy i marzymy każdego dnia. Bądźmy przy tym otwarci na wszelkie formy wsparcia oferowanego przez państwo, a będącego wyrazem troski o zdrowie, rozwój i bezpieczeństwo socjalne obywateli.
i. https://zdrowie.pap.pl/rodzice/spektrum-autyzmu-diagnozy-na-wyrost-czy-faktyczny-wzrost-przypadków [dostęp: 2022.10.28https://rampa.net.pl/niepelnosprawnosc-dziecka-jak-sobie-z-nia-radzic/ [dostęp: 2022.09.05]
iv. I. Myśliwczyk, Kryzys w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym - przeszłość czy teraźniejszość, Niepełnosprawność nr 6, 34-50, 2011, s.37.
v.J. Ostasz, Postawy rodzicielskie a zachowanie przystosowawcze dzieci z zespołem mózgowego porazenia dziecięcego [w:] Wybrane uwarunkowania rehabilitacji osób niepełnosprawnych, red. J. Rottermiund, A.Kowalik, S. Wrona , Kraków 2005, s. 168.
. E. MacDonald, R. Hastings, Mindful parenting and care involvement of fathers of children with intellectual disabilities, “Journal of Child and Family Studies”, 19, 2010, s. 236-240.
. Borek. J., Problemy rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym [w:] Borek J. (red.) Świadomość edukacyjna rodziców i pedagogów dziecka w wieku szkolnym. Zagadnienia wybrane, Instytut Naukowo-Wydawniczy Spatium, Radom 2020, s.152-153.
. RAMPA – pokulejmy bariery, Niepełnosprawność dziecka i co dalej?, dz.cyt.
. Borek J., Borek. J., Problemy rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym..op.cit.
. Drozd E., Postawy rodziców dzieci niepełnosprawnych, Edukacja i dialog nr 10 (1999) ss. 34-41.
zadanie publiczne dofinansowane ze środków z budżetu Województwa Mazowieckiego