Jak funkcjonuje rodzina, gdy dziecko nie chce rano wyjść z domu, a każdy podmuch wiatru wywołuje panikę? Trudno to sobie wyobrazić, bo przecież Zosia rozumie wszystko, Piotrek wczoraj zrobił jej wczoraj wykład z geografii. Mówił, jak się obraca Ziemia, dlaczego pada deszcz, skąd wieją wiatry… Zosia wszystko już wie. A jednak teoria teorią, a praktyka praktyką. I jeszcze te schematy.
PAŹDZIERNIKOWA SOBOTA (ciepły słoneczny dzień, według mamy Zosi bezwietrzny)
Poranek zaczął się obiecująco. Około 9 śniadanie. Przy śniadaniu było miło – spokój. A potem, po dłuuugich pertraktacjach, tłumaczeniu, że wiatr właściwie nie ma, wieje tak tylko, „na jedyneczkę”, udało się wyjść z Zosią przed dom.
Nagle krzyk, głośny płacz, Zosia poczuła podmuch wiatru. Tłumaczymy, objaśniamy – nic to nie daje: złość i walenie piąstkami w drzwi domu.
- Trzeba zrobić choć kilka kroków, nie możemy odpuszczać, bo w tym momencie cały plan dnia szlag trafi – nie poddaje się tata.
Ale udało się odejść tylko kilka kroków, potem znowu krzyk, bo wiatr lekko zawiał, powrót do domu. Jest godz. 10.
A w domu znowu krzyk i histeria. Dopadła nas rozpacz. Nie po raz pierwszy, nie po raz ostatni… Na szczęście mamy Panią Mariolę – terapeutkę. Na ciągle powtarza, żebyśmy łatwo nie rezygnowali, tylko przygotowywali na każdy dzień plan aktywności, dając Zosi przynajmniej przy kilku czynnościach możliwość wyboru. Ale w planie obowiązkowo MUSI się znaleźć wyjście na dwór.
- Niech Zosia na początek wyjdzie tylko prze drzwi i przeniesie do domu z trawnika trzy listki. A następnego dnia cztery, kolejnego pięć – tłumaczyła.
Zgodnie z zaleceniami, przygotowałam więc Zosi cała gamę piktogramów, obrazujących różne czynności, aby samodzielnie zaplanowała sobie czas pomiędzy posiłkami. Jak mogłam się spodziewać, od razu odłożyła na bok wszystkie aktywności na świeżym powietrzu. Ale potem była mojej kolej, wybrałam więc „spacer” i ustawiłam go po południu, wyjaśniając Zosi przy okazji, że ma wyjść tylko po trzy listki. Przed południem zaś umieściłam w palnie „auto” + „plac zabaw”. Utrzymanie na planie piktogramu „spacer” kosztowało mnie sporo wysiłku i tłumaczenia („Tylko trzy listki przyniesiesz”). Nie wiem już, ile razy w ciągu dnia Mała podchodziła do planu i próbowała oderwać ten piktogram. Na szczęście bez skutku.
Około jedenastej pojechaliśmy do miasta(„auto” + „plac zabaw”). Z wyjściem z domu na szczęście tym razem nie było problemu, bo przecież dwa kroki za drzwiami stało auto. Po pięciu minutach jazdy zaparkowaliśmy w centrum.
- Zosiu, wysiadamy, pójdziemy na plac zabaw.
- Nie! – krzyk i płacz.
- Nie rozumiem cię. Dlaczego? – Bardzo starałam się zachować spokój. W głowie miałam tylko słowa Pani Marioli.
- Nie chcesz iść na plac zabaw? Dobrze, ale może przyniesiesz trzy listki spod drzewa obok samochodu.
Tym razem nie protestowała. Kilka szybkich susów i ekspresowy powrót.
Ja już się poddałam, nie sądziłam, że uda się przekonać Zosię do dłuższego pobytu na powietrzu. Ale tata postanowił pertraktować i udało się skusić córkę. Zgodziła się wyjść z samochodu… na lody.
Około dwunastej powrót do domu.
W domu znowu masakra: wycie, krzyki – zapewne musiała odreagować ten wypad na lody. W tej atmosferze upłynął nam obiad. Mała nawet nie siadła do stołu. Uspokoiła się dopiero przed 16. A wtedy nadszedł czas na kolejny punkt programu. Na samą myśl robiło mi się słabo... Pokazałam Zosi obrazek "spacer". I znowu tłumaczenie, ze pójdzie tylko po trzy listki i wróci… Trzeba w tym miejscu wyjaśnić, że jest październik, a Zosia od trzech miesięcy nie wychodzi do ogródka. „Ucieka stąd jak oparzona” – stwierdził kiedyś mój mąż. Teraz wiemy, że to też schemat. To prozaiczne wyjście na taras było więc dla niej podwójnie trudne, bo po pierwsze – wiatr, po drugie – ogródek. Dwa schematy na raz.
Proces zejścia na parter i podejścia do tarasowych drzwi trwał ze 20 minut. W końcu zmiękłam i trzy listki zamieniłam na trzy trawki (bo będzie bliżej). Mała szybko wybiegała na dwór, zerwała trzy ździebełka i pędem wróciła do domu. Stanęła w drzwiach jakby zdziwiona tym, że przeżyła! Udałam, że tego nie widzę, siadłam na tarasie i zaczęłam się bawić przygotowanymi wcześniej klockami i żółtym piaskiem. Po chwili dołączyła do mnie mąż i zaczął przesypywać piasek do wiaderka, głośno mówiąc, jaka to super czynność. Zaproponował Zosi, aby wzięła łopatkę i pomogła mu (Bo bez ciebie nie dam rady, Zosiu!). WYSZŁA!!! A jak wyszła, to zaczęła się bawić w piasku, a po godzinie odważyła się wyjść na trawę… Patrzyliśmy na to , jak na cud… Nieśmiało zaproponowałam rodzince grilla. Pierwszego w tym roku. Zaczęła się miła, grillowa krzątanina. Zośka w międzyczasie dopadła węża ogrodowego i zaczęła podlewać trawę. Piotrek siedział przy stole, patrzył na to wszystko jak na sceny z życia innej rodziny. W pewnym momencie powiedział tylko: - Jezu, jest tak normalnie, że to aż nienormalne!
I to najlepsze podsumowanie tego popołudnia. Zosia wytrwała do godz. 19.! W tym roku jeszcze chyba nie była tak długo na dworze.
Gdy spytałam ją podczas kąpieli, czy jutro też pójdzie bawić się w piasku, usłyszałam tylko zdecydowane „NIE”. Nie wiem więc, jaki będzie kolejny dzień. Zobaczymy.
Ale dziś Zosia zafundowała nam cała paletę emocji – od zwątpienia i bezradności aż po radość graniczącą z euforią. Aż po normalność.
Opowieści Joanny, mamy 5-letniej autystycznej Zosi i 9-letniego Piotra,
wysłuchała Ewa Urbańska-Poter.